배우 권오중 씨가 세바시 강연에서 희귀질환을 앓는 아들과 가족이 겪은 시간을 이야기했어요.
아들의 병세가 심각해졌을 때의 충격과 부부가 서로에게 숨겼던 이야기도 전했어요.
병원을 찾은 뒤 들은 진단
권오중 씨의 아들은 5~6세 무렵 고열로 병원을 찾았어요. 혈액검사에서는 이상 소견이 나왔고 근육병이 의심된다는 진단을 받았어요.
권오중 씨는 촬영을 마치고 돌아와 눈물로 범벅이 된 아내와 장모님을 보고서야 질환의 심각성을 제대로 알게 됐다고 해요.
가족 앞에서는 눈물을 참았지만, ‘내 아이가 죽는다’는 생각에 화장실에서 혼자 오열했다고 털어놓았어요.
정확한 진단을 받기 위해 여러 병원을 찾았지만 명확한 답을 얻지 못했어요.
퇴원을 앞두고는 의료진에게 수치상 근육병의 일종일 것이며 아이가 15세 전에 죽을 수 있다는 말을 들었다고 해요.
부부가 서로에게 숨긴 말
권오중 씨는 아내가 힘들어할까 봐 그 말을 비밀로 하기로 했어요. 복도에서 아내가 상태를 물었을 때도 괜찮은 척하며 집으로 돌아왔다고 해요.
그날부터 매일 아침 화장실에 가는 척 아들의 방에 들어가 숨을 쉬고 있는지 확인했어요.
이 일상은 아들의 15번째 생일까지 이어졌어요.
생일이 지난 뒤에야 부부는 서로 같은 진단을 들었다는 사실을 알게 됐어요. 아내 역시 권오중 씨가 힘들어하고 업무에 지장을 받을까 봐 말하지 못했던 거예요.
권오중 씨는 생일날 서로에게 “당신 너무 힘들었겠다”고 위로했다고 전했어요.
질환을 알게 되기까지
권오중 씨는 아들의 병을 고치기 위해 여러 방법을 찾아 헤매기도 했어요. 주변에서 권유한 대체의학 치료도 시도했지만, 오랜 치료가 아들에게 고통을 줄 수 있다는 생각에 중단하기로 했다고 해요.
20년 넘게 병원 진료를 이어온 끝에 2017년 아들의 질환이 MICU1 유전자와 관련된 극희귀질환임을 알게 됐어요.
권오중 씨는 전 세계에 13명뿐인 환자 중 아들이 국내 첫 사례라고 설명했어요.
치료제 개발에는 막대한 비용과 오랜 시간이 필요하다는 이야기를 듣고 경제적인 한계도 느꼈다고 털어놓았어요.
권오중 씨의 아들은 현재 화가로 활동하고 있는 것으로 알려졌어요.